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Lettre ouverte de parents d’élèves

Sauvons les
Z’extra-ordinaires !

Nous sommes Abel, Antoine, Charles, Dylan, Evan, Ewen, Gaspard, Hugo, Imed, Johan, Jules, Leena, Margaux, Martin, Nino, Octave, Pablo, Pierrick, Quentin, Raphaël, Samuel, Shangeerth, Théo, Thomas, Virgil…

Comme de nombreux enfants en France, nous présentons des troubles du neuro–développement.
Être adaptés au quotidien, à l’école, à la maison, nous demande d’énormes efforts et face au manque de solutions adaptée à nos besoins, nous avons connu l’échec, l’épuisement, l’accueil partiel et inadapté, ou encore l’exclusion de l’école « ordinaire ».

Depuis 5 ans, notre vie a basculé car nous avons été accueillis dans une structure extraordinaire, fruit de l’énergie hors norme d’une maman et d’un incroyable élan de solidarité locale, qui a pu ensuite se développer grâce à la confiance et au financement de l’Agence Régionale de Santé (ARS- ARA).

Depuis 2016, une centaine d’enfants comme nous a, grâce à l’accompagnement PEDAGOGIQUE, EDUCATIF et THERAPEUTIQUE, eu la chance d’un NOUVEAU DEPART vers un AVENIR plus serein !

Tous les acteurs du territoire se sont mobilisés pour la pérennisation de notre établissement, ayant une conscience aigüe du besoin d’élargissement de l’offre d’accompagnement global des enfants neuro-atypiques. La France a accumulé tant de retard en la matière !

Seule l’Education Nationale manque à ses engagements, et plane depuis début mai la menace du démantèlement et du remaniement de la structure.

La République a-t-elle désertée les lieux de fragilités ?
Le principe du « quoi qu’il en coute » ne s’applique-t-il qu’à nos ainés qui doivent être légitiment protégés ?
Ou a-t-il aussi vocation à bénéficier à nos enfants qui chacun jour, avec courage, font bouger les lignes, nous ouvrent le cœur et font honneur à notre humanité ?

Nous, parents d’enfants extra- ordinaires, sommes déterminés, et notre combat ne s’arrêtera pas tant que la sécurité psychique et l’instruction, auxquelles nos enfants ont droit, ne nous seront pas garanties !

Touchés au quotidien par la fragilité de nos enfants, nous sommes forts, forts de l’amour de nos enfants, forts de notre rage à les protéger, forts de la légitimité de notre combat.

Ne laissons pas cette situation de maltraitance perdurer ! AIDEZ-NOUS A FAIRE ENTENDRE NOS VOIX POUR QUE VIVE NOTRE UNITE D’ENSEIGNEMENT.

Vous avez dit extra-ordinaire ?

Je suis un ENFANT…

Un adulte en devenir qui a des rêves plein la tête , qui aime rire, danser, chanter, jouer avec les copains, créer, inventer, être curieux, découvrir… Enfin, çela revient doucement car j’ai eu à un moment d’énormes nuages noirs dans la tête et le cœur. Ils m’empêchaient de voir le soleil !
Quelle souffrance ! Toute ma famille d’ailleurs était devenue sombre et triste et souffrait avec moi …

Et puis, un jour, une équipe incroyable m’a aidé à prendre conscience du grand secret que je porte en moi : je suis UNIQUE, je suis EXTRA-ORDINAIRE et j’ai LE DROIT DE LE RESTER ! Alors, je lui ai fait confiance et j’ai retrouvé ma joie de vivre ! J’ai conscience d’avoir des difficultés mais je sais utiliser les trucs et astuces donnés par la maîtresse et les éducatrices pour les dépasser !

Avant j’avais pas de copains… Aujourd’hui, on s’invite mes copains et moi ! Eux aussi ont leurs difficultés mais on apprend à vivre ensemble, à s’aider et à s’encourager pour avancer ! On s’enrichit beaucoup de la différence des autres.

Avant, j’aimais pas apprendre… Aujourd’hui, je suis curieux de tout ! J’ avance à mon rythme et je réussis ! Je suis CAPABLE, AUTREMENT CAPABLE, mais CAPABLE !

Je me sens COMPRIS, aimé tel que je suis. Je me sens IMPORTANT. Je me sens en SECURITE. Alors mon cerveau et mon corps s’apaisent !  Quelle douce sensation ! C’EST SI BON !

Le regard de l’administration :

Honteusement appelés les « sans solution », nous sommes ces enfants de 6 à 11 ans, sortis du cadre. Nous sommes reconnus comme ayant des besoins particuliers pour accomplir certaines tâches et activités du quotidien par la Maison Départementale des personnes Handicapées. L’école, lieu de vie privilégié de tout enfant, est pour nous le lieu d’expression du handicap. Pourtant, les réponses adaptées manquent !

Comme 12% d’élèves, l’épuisement, l’échec, l’accueil partiel et inadapté, les troubles de comportement nous ont menés à l’exclusion et la déscolarisation. Il n’est pas rare que des conséquences sévères se soient installées : dépression, tentatives de suicide, troubles de comportement ou troubles alimentaires.

Le regard des enseignants jusqu’alors :

Je me sens parfois comme un caillou dans la chaussure de la maîtresse. Mes comportements atypiques sont parfois compliqués à gérer et déroutants pour qui n’a pas appris à les comprendre, les appréhender et les anticiper.

Ma difficulté est souvent au sein du groupe, alors dans une classe de 30 élèves, c’est trop stimulant, je n’en peux plus ! Je suis alors souvent puni et peu à peu, je me sens nul… J’explose ou je me renferme !  Pourtant je l’aime ma maîtresse, elle n’y peut rien, elle est si seule !

Elle est souvent seule aussi, quand elle doit faire face aux parents, inquiets du potentiel impact de mon comportement sur les autres enfants. Nous avons peur de ce que nous ne connaissons pas !

Derrière tous les obstacles qui me ralentissent dans les apprentissages, je suis CAPABLE ! La maîtresse est triste car elle n’a pas beaucoup de temps pour m’expliquer à mon rythme ce que je n’ai pas compris.

Je ressens que tout le monde est malheureux de cette situation : enfants, parents, enseignants… et pourtant, j’ai tellement envie de trouver ma place au milieu des autres !

Pour mon médecin et les nombreux professionnels de santé qui m’accompagnent :

Je ne suis pas malade, j’ai un cerveau qui fonctionne différemment ! Comme des yeux qui ont besoin de lunettes, j’ai besoin d’outils pour mieux comprendre, communiquer, lire, écrire, compter…

Les professionnels qui m’accompagnent disent que je présente des Troubles du Neuro-Développement : les troubles du neuro-développement se caractérisent par une perturbation du développement cognitif ou affectif de l’enfant qui entraine un retentissement important sur le fonctionnement adaptatif scolaire, social et familial.
Ils regroupent les troubles du développement de la communication et des interactions sociales (autisme), du développement de l’attention (trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité ou impulsivité) et des fonctions associées (mémoire de travail, contrôle exécutif…) mais aussi les troubles d’acquisition du langage ou des coordinations (dysphasies et dyspraxies) et les troubles spécifiques des apprentissages scolaires (dyslexie- dysorthograpie, dyscalculie).       

Pour me donner toutes les chances de grandir harmonieusement, j’ai besoin d’être accompagné par des spécialistes qui connaissent les spécificités de mes difficultés et sauront m’aider à les dépasser ! Mais les nombreux déplacements pour les rencontrer me fatiguent beaucoup ! 

A un moment, chacun a été inquiet aux côtés de mes parents, je vais mal, je décompense, je sombre… Il semblerait que je me trouve dans une situation psycho- affective très délicate et dans une impasse relationnelle et scolaire.

Heureusement qu’une solution d’accueil adaptée s’est présentée et que chaque acteur a coordonné ses efforts autour de moi ! Aujourd’hui, je me sens bien !

Pour mes parents :

C’est le regard d’amour inconditionnel de mes parents qui me porte. Ils sont forts mes parents et ont rapidement pris l’habitude de se battre pour moi, pour que j’ai les mêmes droits qu’un enfant neuro-typique.

Pourtant, il leur en faut du courage et de la patience… Bien souvent, je relâche à la maison toute l’angoisse accumulée tout au long de la journée, toute la fatigue, toute la tristesse, et là, les mots me manquent alors je crie, je tape, je jette tout ce qui passe, les émotions sont trop intenses ! L’injustice trop difficile à accepter !

Je sais aussi que Maman ne travaillait plus pour m’accompagner à mes nombreux rendez-vous, pour être prête au cas où le téléphone sonnerait et que l’école demanderait de venir me chercher car je suis « ingérable ». Elle avait mal au ventre Maman, chaque fois qu’elle me récupérait à l’école : mal du regard des autres parents et enfants, mal des mots maladroits entendus par accident, mal qu’ils ne me voient pas comme elle me voit – tel que je suis vraiment. 

Elle est épuisée Maman, mais elle ne se plaint pas …

J’ai un besoin insatiable d’amour, un besoin d’être écouté avec douceur et empathie, je repousse toujours les limites pour me sentir rassuré dès lors que je les trouve, bien ancrées à leur place.

Depuis que je vais mieux, Maman a un travail et du temps pour un café avec ses copines. Elle passe  du temps avec mes frère et sœur. Papa et elle ont retrouvé le sourire et moi je suis heureux de ne plus être le centre de toutes les conversations ! Ils disent même : « Notre vie est transformée ! »

Elle a le sourire Maman quand elle me récupère à l’école, et elle rit de tout son cœur avec d’autres parents en attendant que j’arrive. Et je ris aussi en la voyant !

Un jour, un copain a dit à toute la classe : «  on dirait que dans cette école, tout le monde a avalé du gaz hilarant ! La JOIE est communicative et j’accepte maintenant qu’elle m’envahisse car je sais que je mérite d’être heureux  

La réponse adaptée à nos besoins

La vie de toute la famille, la mienne en particulier, a basculé lorsque j’ai été accueilli dans une structure extraordinaire imaginée par une maman d’enfants neuro-atypiques. Cet établissement créé en 2015, fruit de l’énergie hors norme d’une maman et d’ un incroyable élan de solidarité locale, a pu ensuite se développer grâce à la confiance et au financement de l’Agence Régionale de Santé (ARS- ARA).

« Le protocole d’accompagnement global ponctuel inédit » est inspiré des structures scolaires spécialisées de Québec et de Belgique :

Une pédagogie différenciée : toute proposition est individualisée, conçue à partir des programmes d’acquisition du socle commun de compétences, avec les adaptations et compensations nécessaires à chacun au sein de classes à faible effectif :

un rythme de travail personnalisé (alternance « bulle de travail »- ressourcement, renforçateurs)
des outils de compréhension (manipulation, expériences, travaux coopératifs…)
des outils de mémorisation (gestes mentaux, cartes mentales, mandalas, musique et rythmes, apprentissages en mouvement…)
une organisation visuelle du cadre de vie (étiquettes, contrats, pictogrammes, structuration de l’espace et du temps, timer, …)
aménagement et structuration individualisé des postes de travail,
des supports adaptés à chacun

Un autre regard sur l’enfant et les apprentissages : la pédagogie basée sur les neurosciences et la psychologie positive accompagne l’enfant dans la connaissance de son fonctionnement propre afin de lui permettre de mieux « vivre avec ses difficultés » en s’appuyant sur ses forces pour trouver sa manière naturelle d’apprendre. Manipuler, jouer, découvrir, donner du sens et partager son savoir facilité les apprentissages et apporte joie et plaisir aux élèves.

L’aspect éducatif : En parallèle du scolaire, chaque enfant a accès à des exercices de gestion du comportement lui permettant, d’intégrer des stratégies de gestion de l’anxiété et d’auto- régulation du comportement (Espace ressource, sophrologie, habiletés sociales …)

De plus, des ateliers « Estime de soi «  (théâtre, danse, musique, arts graphiques, jardinage,  soins aux animaux … ), favorisent la communication et l’expression artistique et renforcent ainsi le développement social, cognitif, émotionnel et multi-sensoriel chez nos jeunes.

Un Accompagnement pluridisciplinaire: Enfin, un médecin, neuropsychologues, ergothérapeutes,  psychomotriciens et psychologues peuvent intervenir à l’école pour des prises en charges individuelles en vue de limiter les déplacements et la fatigue chez l’enfant et de favoriser la coordination entre tous les acteurs pour une meilleure efficacité de la prise en charge.

Les équipes pluridisciplinaires, enseignante, éducative et thérapeutique, jamais résignées, résolument optimistes et enthousiastes sont sans cesse à la recherche de solutions. Elles construisent en partenariat avec les parents, le projet individualisé d’accompagnement de chaque enfant afin de lui garantir un cheminement scolaire spécialisé, adapté, structuré.

Ce lieu de vie et d’accompagnement pédagogique, éducatif et thérapeutique est au service de l’enfant à besoins éducatifs particuliers. Chaque enfant y est pris en compte dans la globalité de ses besoins et de ses potentiels . C’est un dispositif adapté pour TOUS selon les besoins de CHACUN, au sein duquel les différences de chacun sont une richesse pour tous.

Un lieu d’accueil et d’apprentissage, qui permet à chaque enfant de faire partie d’un TOUT et d’exister par son IDENTITE PROPRE.

Ne sont-ce pas là les Fondements d’une ECOLE pleinement INCLUSIVE et d’ une EGALITE DES CHANCES !

Retour à la case départ !

Cette structure initialement créée et gérée par l’Association a pu ensuite se développer grâce au financement de l’ARS, après avoir été adossée à un SESSAD. Elle accueille ainsi depuis près de cinq ans une petite trentaine d’enfants âgés de 6 à 11 ans.

Ne restait plus alors qu’un engagement de l’Education Nationale pour financer les 3 postes d’enseignants nécessaires au fonctionnement de ce modèle innovant, et permettre ainsi à cette structure de s’inscrire dans la durée.

Mais voilà que l’Education Nationale refuse de s’impliquer au-delà d’1 poste d’enseignant et sous la condition que les règles de prise en charge évoluent. Pourtant, le fonctionnement de la structure a fait ses preuves et a été reconnu par l’ARS comme un protocole innovant, inclusif, individualisé et adapté, offrant en un même lieu une prise en charge globale pédagogique, éducative et thérapeutique selon les besoins de chaque enfant.

Ce manque d’implication de l’Education Nationale vient remettre en cause l’équilibre financier du projet et porte un coup fatal à sa pérennité, et ce, à moins de deux mois de la fin de l’année scolaire. Cette situation est scandaleuse et inacceptable !

Est-ce à nos enfants fragiles de s’adapter aux exigences de l’Education Nationale ? Cette institution ne sortirait-elle pas grandie en reconnaissant la réussite d’une petite structure expérimentale qui a fait ses preuves, en la soutenant ?

En tant que parents d’enfants porteurs de troubles du neuro-développement, nos seules options seraient-elles de laisser nos enfants s’épuiser à l’école ordinaire, ou de les placer en institution, ou encore, face à la carence institutionnelle, de créer une structure hors contrat qui n’accueillerait que des parents aisés, laissant sur le bord du chemin ceux qui, en plus de vivre une parentalité riche mais éprouvante, seraient confrontés à des difficultés sociales ou professionnelles.

La République a-t-elle déserté les lieux de fragilités ?

Le principe du « quoi qu’il en coûte » ne s’applique-t-il qu’à nos ainés qui doivent être légitiment protégés ?

Ou a-t-il aussi vocation à bénéficier à nos enfants qui chacun jour, avec courage, font bouger les lignes, nous ouvrent le cœur et font honneur à notre humanité ?

Nous, parents, sommes déterminés, et notre combat ne s’arrêtera pas tant que la sécurité psychique et l’instruction auxquelles nos enfants ont droit ne nous seront pas garanties !

Touchés au quotidien par la fragilité de nos enfants, nous sommes forts, forts de l’amour de nos enfants, forts de notre rage à les protéger, forts de la légitimité de notre combat.

Ne laissons pas cette situation de maltraitance perdurer !

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